Een tweede thuis voor kinderen met een zeldzame bloedziekte: onze thalassemiekliniek in Libanon
Vrijdag 04 december 2020
Sinds twee jaar werken onze teams in Libanon met kinderen met een zeldzame bloedstoornis: thalassemie. Dat doen we in ons ziekenhuis in Zahle, in de Bekavallei, tegen de grens met Syrië. Het programma van Artsen Zonder Grenzen is het enige in het land dat gratis uitgebreide zorg biedt aan kinderen met thalassemie, ongeacht hun afkomst. De meeste kinderpatiënten zijn Syrische vluchtelingen, maar ook kinderen uit kwetsbare Libanese gezinnen behandelen we. In net ziekenhuis bieden we uitgebreide, multidisciplinaire zorg, waaronder diagnose, bloedtransfusies, ijzermedicatie, en psychosociale ondersteuning.
Thalassemie is een erfelijke aandoening die vooral in het Midden-Oosten voorkomt. Het wordt veroorzaakt door een verandering in de genen die nodig zijn om hemoglobine te synthetiseren, de molecule die verantwoordelijk is voor het dragen van zuurstof in het bloed. Patiënten die onbehandeld blijven kunnen een aanzienlijk kortere levensverwachting hebben. De behandeling vereist regelmatige bloedtransfusies. Dat veroorzaakt echter een overbelasting van het ijzer, wat leidt tot hart-, lever- en andere ziekten, zodat thalassemiepatiënten ijzermedicatie nodig hebben.
Tijdens de huidige economische crisis in Libanon en de financiële gevolgen van de Covid-19-pandemie die vooral kwetsbare gezinnen het hardst treft, is de nood om deze kinderen levensreddende zorg te blijven bieden groter dan ooit.Thalassemie is een moeilijke ziekte voor elk kind om mee te leven. Een behandeling houdt terugkerende opnames in het ziekenhuis in, soms drie keer per maand, pijnlijke naaldprikken, medicatie die elke dag voor de rest van hun leven moet ingenomen worden en leven met complicaties van de ziekte.
Maar leven met thalassemie is nog moeilijker voor vluchtelingenkinderen in Libanon, waar de toegang tot openbare gezondheidszorg voor Syrische jongetjes als Abbas en Youssef uiterst beperkt is.
Mama Ammouna en haar man besloten jaren geleden om met hun kinderen naar Libanon te vluchten. Na jaren van bombardementen en wegblokkades van IS, werd het steeds moeilijker om de medicijnen te kopen die haar jongens nodig hadden om het ijzergehalte in hun bloed te verlagen.
Nadat de Syrische Democratische Strijdkrachten het land geleidelijk overnamen, werd reizen weer mogelijk, maar de bloedtransfusiediensten kwamen bijna tot stilstand. "Dus moest ik drie jaar lang de thuis bloedtransfusies regelen", zegt Ammouna. “Ik moest zelf aan de mensen om bloeddonaties vragen. Het was een zeer moeilijke periode.”
In Libanon dachten de ouders van de jongetjes aanvankelijk dat de behandeling er makkelijker zou gaan. Maar niks was minder waar: de veel te dure privéklinieken in Libanon konden ze niet betalen. Ze stonden op het punt om het op te geven en terug te keren naar Syrië wanneer ze plots hoorden over een nieuw programma dat Artsen Zonder Grenzen hadden opgezet in het ziekenhuis in Zahle: onze teams boden er uitgebreide zorg aan thalassemiepatiënten, volledig gratis.
"Hier in het ziekenhuis krijgen mijn jongens de transfusies en medicijnen die ze nodig hebben", zegt Ammouna. "We komen hier nu al drie jaar."
Het programma in Zahle behandelt momenteel 96 kinderen met thalassemie. "We hebben het aantal kinderen dat we behandelen verhoogd van 74 naar 96 in november”, zegt Dr. Layal, de medische coördinator van het programma. “Maar we wouden dat we meer konden doen. Voorlopig lukt dat niet, omdat de medicatie voor thalassemie echt duur is.”
"In de loop van de tijd is het ziekenhuis een tweede thuis geworden voor de thalassemiepatiëntjes, hun speeltuin ook", glimlacht dokter Layal. Omdat de kinderen zoveel tijd moeten doorbrengen in het ziekenhuis voor een heel onaangename behandeling, doen onze teams er alles aan om het de kinderen zoveel mogelijk naar hun zin te maken. Er is zelfs een heuse kids-corner in het ziekenhuis, waar de patiëntjes samen kunnen spelen.
Voor Layal wil het programma de kinderen vooral laten zien "dat ze niet alleen zijn, dat ze naar school kunnen gaan, dat ze kunnen opgroeien en naar de universiteit kunnen gaan, en dat ze kunnen trouwen en gezonde kinderen kunnen krijgen.” In het ziekenhuis begeleiden we ook de gezinnen. We geven en zoveel mogelijk informatie mee over de ziekte, en over hoe ze ermee kunnen leven. We helpen de ouders ook om hun kinderen op school in te schrijven. Onze teams bouwen dus een sterke band op met de families. En dat is nodig, omdat de ziekte emotioneel heel belastend is voor zowel de jonge patiënten als hun ouders. “Onze patiëntjes voelen eigenlijk een beetje aan als onze eigen kinderen, ja”, besluit dokter Layal.
